Nuestro alumno, a través de su madre Alicia, reivindica su derecho a expresarse: «Tengo 15 años y parálisis cerebral. Antes de usar SAAC, mucha gente pensaba que yo no entendía, o que no tenía nada que decir. Pero eso no era cierto. Solo necesitaba una manera diferente de comunicarme. Y eso es algo que quiero que todos entiendan: la comunicación consiste en poder expresarte, ser escuchado, tener derechos y poder decidir».
En esta carta la madre de Joel nos abre los ojos a la realidad de silencio que ha vivido su hijo y nuestro alumno Joel hasta que comenzó a utilizar los Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación, que no solo le han dado voz y un canal de expresión, sino empoderamiento y una dignidad usurpada por una sociedad con prejuicios que vive de espaldas a las necesidades de personas con discapacidad. Refleja que la comunicación accesible no es una petición, sino un derecho.
Querido mundo:
Me llamo Joel, tengo 15 años y tengo parálisis cerebral. Eso significa que mi cuerpo no siempre hace lo que yo quiero, y también que hablar con mi voz no es fácil para mí. Por eso estas letras que estas leyendo las ha escrito mi mamá, Alicia. Aunque no pueda hablar con la boca como la mayoría de las personas, tengo montón de ideas, sentimientos y sueños guardados en una cajita que no puedo abrir solo. Por eso quiero contarles algo muy importante; la comunicación accesible ha cambiado mi vida.
Gracias a los SAAC (sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación) uso una Tablet con un programa que habla por mí cuando yo selecciono palabras o pictogramas. También a veces uso un tablero con imágenes, es mi voz. Cuando alguien me da tiempo para expresarme, me ayuda a hablar, yo me siento feliz. Me siento parte del grupo. Puedo decir lo que quiero, lo que necesito, lo que me gusta y lo que no. Puedo jugar con mis amigos y amigas, contar chismes, aprender cosas nuevas y contar en casa todo lo que he hecho durante el día.
Antes de usar SAAC, mucha gente pensaba que yo no entendía, o que no tenía nada que decir. Pero eso no era cierto. Solo necesitaba una manera diferente de comunicarme. Y eso es algo que quiero que todos entiendan: la comunicación no se trata solo de hablar con la voz, se trata de poder expresarte, de ser escuchado, de tener derechos y poder decidir.
Usar SAAC no es fácil al principio, y necesité apoyo: de mi familia, mis profesores, mis terapeutas. Pero cuando todos y todas trabajan juntos y creen en mí, se vuelve posible. Lo que más me molesta es cuando alguien no tiene paciencia o no se toma el tiempo para dejarme terminar una frase. Eso me hace sentir que no me respetan.
La comunicación accesible no es un lujo, es una necesidad. Y también es una forma de inclusión y respeto. Todos merecemos ser escuchados y escuchadas, no importa cómo hablemos.
Ahora como mamá, quiero compartir mi experiencia; Gracias a un comunicador con pictogramas y más adelante una Tablet adaptada, Joel, empezó a decirnos qué le gusta, qué le molesta, cuándo tiene hambre o simplemente cuándo quiere un abrazo. Cosas simples, sí… pero que lo cambiaron todo. Y lo más importante: empezó a decidir por sí mismo. Porque comunicarse es poder.
Sé que todavía hay muchos niños y niñas, como mi hijo, que no tienen acceso a estos sistemas. Y sé también que hay adultos que no creen que valga la pena intentarlo. Algunos piensan: “si no habla, es porque no puede entender”. Pero eso no es verdad. Lo he visto con mis propios ojos. Muchos niños y niñas como Joel, tienen una mente despierta, brillante, llena de ideas. Solo necesitan una forma diferente de expresarse.
En el año 2019, por fin, el BOE recoge una normativa en la que a través de la seguridad social se puede solicitar prestaciones de lectores oculares, Tablet con SAAC… para aquellos pacientes con trastornos neuromotores graves.
Todas las personas tienen derecho a una forma de comunicación que se adapte a sus necesidades, y es deber de la sociedad asegurar los apoyos, los recursos, la formación y la sensibilidad para hacerlo posible.
Ya no pedimos permiso. Reivindicamos derechos. El derecho a ser escuchados y escuchadas. El derecho a decidir. El derecho a formar parte del mundo, con una voz, aunque esa voz sea diferente.
Los SAAC no son solo tecnología ni recursos visuales. Son una forma de devolverles a nuestros hijos e hijas su derecho a ser escuchados y escuchadas, a participar, a vivir con dignidad.
Gracias por tomarte el tiempo de escuchar nuestra historia. Ojalá cada vez más la sociedad se anime a creer en el poder de la comunicación accesible.
Con todo mi corazón,
Alicia, mamá de Joel.